
26 2 月 男友罹患了重症肌無力,她還是決心嫁他
瑛琪和仲宇,從小住同一片社區,讀同一所高中,在同一個站牌等同一班公車三年。
女孩早就注意到這名身高195的單眼皮男孩,但他們直到畢業那年才交談。
大學畢業後,兩人決定交往,這是瑛琪的第一段感情:「我們的相處很輕鬆,跟他在一起可以放心做自己,不必小心翼翼。他也很懂我,不管是想法或做人處事的態度,我非常享受這種舒服的親暱感。」
瑛琪是芳療師,仲宇是健身教練,女生上班地點離男生家頗近,他提議乾脆一起住,還可幫她省房租。
仲宇和阿嬤、阿姨同住,小舅偶爾來訪,家中笑聲不絕於耳,長輩開明沒架子,對她疼愛有加。
另一邊,女方媽媽也同樣喜歡男方的孝順和活潑,這段愛情順利的像是得到上天的祝福。
因此,瑛琪萌生27歲結婚的念想,仲宇也期待自己4年後能滿足女友的願望。

2020年6月,小兩口和一群老友去花蓮玩。
入夜後,仲宇的右眼皮突然不聽使喚,自動閉了下來,無論如何使力都張不開。
其中一位友人懷疑他得了重症肌無力,警告可能有生命危險。
仲宇不以為意,他年輕,每天運動,又沒得過重病,讓中醫扎幾針大概就沒事了,他是這麼想的。
沒想到,中醫把完脈,建議他去大醫院檢查身體裡面有沒有長東西。
於是,他去了北醫,神經內科認為不妙,將他轉診至胸腔外科,電腦斷層掃瞄確診他長了惡性胸腺瘤,要進行傳統開心手術,傷口比較大,恢復期比較長。
瑛琪一聽嚇到了,年紀輕輕怎會罹患如此大病,仲宇雖然相對鎮定,也出乎意料,他原以為微創手術就能搞定,在得知要開大刀之後,心裡百般抗拒。
胸腺瘤合併重症肌無力
重症肌無力是自體免疫疾病,簡單來說,肌肉用來接收神經訊號的接收器,被血液中不正常的抗體攻擊了,肌肉因收不到神經下達的指令,導致眼皮、吞嚥、頸部、四肢、呼吸等肌肉失去掌控,不幸中的大幸是,仲宇只有眼皮力不從心,但這不保證未來不會四肢癱瘓。
胸腺瘤合併重症肌無力的佔比相當高,加上他的胸腺瘤已侵犯到心包膜,所以除了取出胸骨後方的腫瘤之外,還要把心包膜換掉。
既是傳統大手術,自然不敢掉以輕心,他Google到許文虎醫師,經驗豐富,評價也高,遂決定改去台北榮總動刀。
手術前兩週,得進行「血漿置換術」,將體內血漿裡不正常的抗體或雜質洗淨,不先治本,手術動了也是白動。
那過程類似洗腎,做一天休一天,共做了五次。
換血階段,仲宇情緒低落,勸女友別跟他在一起了,未來不知道還會發生什麼,去找個健康有錢的男人吧,我會真心的祝福妳:「24歲的女生都在玩樂,妳放假卻在醫院陪我,青春只有一次,不該被我耽誤。我是無奈被逼著長大、成熟,才有辦法接受各種逆境,但我很清楚那段過程有多辛苦,流了多少眼淚。」
瑛琪告訴他,你再這樣講,我就不理你了,我們就專心把病處理好,不要想太多。其實她心裡很難過,上班服務客人時,都會黯然掉淚。
仲宇的悲慘世界
仲宇從小父母離異,他隨母姓,在外婆的透天厝裡長大,改稱外婆為阿嬤。
「園遊會上,同學的父母會買熱狗給他們吃,我從來沒有這種經驗,所以常幻想爸媽有一天會和好,買熱狗給我吃。」
等他稍微大一點,才發現爸爸有自己的家庭,媽媽從頭到尾都是小三,這代表他永遠也無法擁有一個完整的家庭。
阿嬤一手拉拔六名子女,現在又多帶一個外孫,手頭十分緊,每逢開學季,阿嬤總叫他去跟生父討學費。
因此,孩提時代他便體悟到自己跟別人不一樣,並在一種「想要的都得不到」的殘酷現實中長大。
舅舅和阿姨也疼他,但能力只夠買個便當給他吃:「有一次大舅帶我出門吃飯,我不斷問他你有錢嗎?因為我害怕一吃飽就要落跑,他不耐煩的說有啦,我一直等到看見他結帳才鬆了口氣,那種不安感牢牢的嵌在心底深處。」
然而,比起有缺的人生和拮据的經濟,家庭環境才是最險峻的所在。
由於阿嬤不懂管教小孩,只會用錢寵溺,以致於仲宇的六個阿姨舅舅中,有四個染上毒癮,英年早逝。
吸毒者都有前科,求職不易,健康也每況愈下,警方又常上門盤查,後來根本找不著頭路,大舅索性在頂樓改造槍枝,他們的人生再也無法挽回,一個一個成了伸手牌,要不跟家裡要錢,要不倚賴另一半,肉體和心靈在一次又一次被嫌惡唾棄的循環中,乾枯殆盡,一蹶不振。

兄妹之間也常為毒品或錢財拳腳相向,在仲宇的回憶中,阿嬤家宛若戰場,真暴力和冷暴力輪番上陣,地板上動輒可見斑斑血跡。
在這片煙硝瀰漫的斷壁殘垣中,仲宇好不容易成年了,沒想到剛歡慶18歲生日不久,母親騎摩托車跌進水溝,撒手人寰。
「我完全沒辦法接受媽媽走了,悲傷了好久,好心慟。」
幸好,仲宇背後有一位如鋼鐵般強韌的小舅。
他的事業比較順遂,因此也成了兄姊糾纏的對象,外婆有事也丟給小舅處理,他有能力嘛。
尤其四名手足的後事全靠他籌辦,40出頭歷經多次家人死別,看待人生的態度更透徹,他報名去上心靈成長課,獲益匪淺,等仲宇大學時也送他去上:「在課程中我學到一些轉負面思想的方法,小舅曾說過,在這個家中,當每個人都在哭泣時,你就更該去微笑,更堅強。」
常跟小舅聊天,以及心靈成長的訓練,仲宇的思考模式,終於慢慢轉為正向。
此時,發生了另一件事,真正促使他揮別任性的青春。
那個場景歷歷在目,19歲時,他看到最親的阿嬤躺在醫院病床上,全身插滿管線,他忽然意識到阿嬤為了這個家,已經累出病了,仲宇哭了,在那一刻他徹底長大,並告訴自己該負起責任照顧阿嬤了。
漫長的手術煎熬
下午兩點,瑛琪推仲宇進手術房時心情緊繃,但她信任醫生,說服自己安心等待。
可是其他家屬都一一離開了,男友始終沒出來,最後,只剩她和阿姨兩人,等候區有些燈都關了,那種不知道男友在裡面發生什麼事的焦慮真的度秒如年,妳不知道還看不看得到他,這份恐懼持續到凌晨兩點,整整12小時,他才終於出了手術房。

在那之前,許文虎醫師先出來說明。仲宇身材魁梧,鋸開胸骨要比較久,說著說著醫師秀出摘除的腫瘤給她們看:「真的很大顆齁?我先把血擦掉,這樣有點可怕,妳們看,像不像橘子?來,妳用手機拍下來,等他醒來給他看。」
許醫師不只手術經驗豐富,讓家屬放鬆也很有一套。此外,麻醉藥退的慢,一直沒醒,也是候了這麼久的原因之一。
真正辛苦的還在後頭,仲宇術後只躺了12小時,一醒來就被叫下床走路,醫師希望他的肺盡快膨起來,讓血流出來。
他塊頭大,傷口又超痛,女友跟阿姨一人攙一邊,光從病床到門口都走到天荒地老,更何況醫師規定每天要在走廊上走40圈。
「我不能為他做什麼,只有靠他自己的意志力恢復,我休了兩個禮拜,每天在醫院陪他,他每踏出一步或傷口換藥時都痛得齜牙咧嘴,我看得好不捨,會躲起來偷偷掉眼淚。」瑛琪說。
2021年1月15日開刀,2月1日出院,回家休養整整半年。
養病期間,仲宇沒有唉聲嘆氣,因為他不想再帶給阿嬤負能量。
阿嬤72歲了,氣喘、疝氣、類風濕關節炎、曾因子宮頸癌拿掉子宮、裝了人工膝關節、如今阿茲海默症讓她失智、又痛失四名兒女,跟她的人生比起來,他覺得沒有資格自怨自艾,反而更該思考怎樣讓阿嬤舒服一點。

不過他也承認,一開始對腫瘤復發有隱憂,但他只要不熬夜,別過勞,作息規律,病情就會穩定趨緩,才算放下心中大石。「我買了相關書籍,也讀一些勵志的書。當我知道焦慮會導致病情惡化,我就在兩個健身中心當教練,一來可以增加收入,但最重要的是,把每天排滿,就不會待在家裡空焦慮,讓自己很煩躁。」
不被祝福的愛情
可惜,女方媽媽得知仲宇生病之後,擔心女兒得一直照顧下去,反對兩人繼續往來。
「今年7月(2022),我們就在一起5年了,我覺得都交往這麼久了,怎麼會因為一個病就否定他的好?我很心疼,他也不想生病啊。」瑛琪說:「我現在很難改變媽媽的想法,只能交給時間,如果他健康穩定,我在台北也把自己照顧好,我相信媽媽有一天是會接受的,而且仲宇每天都去健身房,肌肉線條、活力氣色都越來越好。」
仲宇:「我打算兩年後參加健美比賽,給自己一個目標,也讓伯母安心。」
一場重病,讓仲宇看見自己有多幸運,他沒有去吸毒,被女友和親人的愛包圍,還有一個溫馨的家:「我小時候的人生已經夠負面了,我希望有能力帶給別人正面的感覺。」仲宇說:「面對疾病,你不需要去猜測後果,如果成功,就算撿到了,如果還是失敗,既然已經找到這麼好的醫生,就繼續相信,他一定有好的解決方案,聽醫生怎麼幫你安排。」
男友生病,瑛琪不曾哀嘆,反而認為老天給了善意提醒:「過去我以賺錢為優先,休假時間也排客人,但是他生病讓我驚覺,健康才是唯一,現在看見朋友們熬夜玩樂或加班,我都會以男友為例,因為是真實事件,朋友聽了也會有所警惕,看來,25歲就知道健康的重要,是個福氣。」
仲宇的成長之路佈滿荊棘,他的堅強是靠後天的努力,除了向鋼鐵小舅看齊,也從所見所聞中摸索學習:「我很清楚我的堅強是靠自己打造出來的,不過,可能也沒有外表看起來那麼堅強,但是瑛琪天性樂觀,正能量飽滿,她給了我一個很happy的生活模式,兩人個性正好互補,所以,我很需要她的鼓勵。」
*為保護當事人隱私,文中均為化名
後記
我跟仲宇仍保持聯絡,令人開心的是,他的回診頻率,已從每個月一次拉長到半年一次,讓我們祝福他和瑛琪。
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文字:夏金剛

大清鑲黃旗嫡系血統
這一世為文字佈施者
目前以故事行銷為業
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